“Se le agarrotan y endurecen los músculos, así que muchas veces se cae. Y últimamente le ha afectado incluso al habla, que antes no le pasaba. Los médicos nos dijeron que iría cada vez peor, aunque no iba a llegar al punto de necesitar una silla de ruedas. Pero no podía correr ni subir las escaleras siquiera. En el colegio los niños le daban de lado, y si había que jugar al fútbol se ponía siempre portero para no tener que moverse mucho”, relata Manuel Pérez. La historia que cuenta es la de su hijo Manuel, de 12 años, al que en 2020 le detectaron miotonía congénita no distrófica. Una enfermedad rara, que es aún más extraña en niños.
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Tal y cómo explica su padre, esta enfermedad no es curable, aunque sí tratable, y se sabe muy poco sobre ella. Así que no quedaba otra que “experimentar” para ver qué le venía bien al niño. Su pediatra del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla les…
