Recomendaciones para promover una comunicación más inclusiva, respetuosa y libre de estereotipos de género en diabetes

Las palabras importan. Y en la atención a las personas con diabetes pueden marcar una diferencia mucho mayor de lo que habitualmente se piensa. La manera de comunicar un diagnóstico, abordar las dificultades en el autocuidado o hablar sobre alimentación y peso corporal puede favorecer la confianza y la participación activa en el tratamiento, pero también generar sentimientos de culpa, estigmatización o frustración.

Con el objetivo de avanzar hacia una atención sanitaria más respetuosa, equitativa y centrada en las personas, la Sociedad Española de Diabetes (SED), a través de su Grupo de Trabajo Mujeres y Diabetes, ha elaborado el documento ‘El lenguaje importa. Recomendaciones para un uso inclusivo y no sexista del lenguaje en la atención a personas con diabetes’.

La publicación parte de una premisa fundamental: la comunicación no es un elemento más de la asistencia sanitaria, sino una herramienta clave que influye en la relación entre profesionales y personas con diabetes, en la comprensión de la enfermedad, en la implicación en el autocuidado y en el bienestar emocional. Como destaca Karla Meneses, coordinadora de esta iniciativa y que forma parte del Grupo de Trabajo Mujeres y Diabetes de la SED, "el lenguaje no es un elemento accesorio de la atención sanitaria: forma parte de la práctica clínica". La evidencia científica muestra que una comunicación respetuosa, libre de estigmas y centrada en la persona favorece la confianza, la participación y la relación terapéutica. Por ello, subrayan, "cuidar cómo hablamos es también cuidar la salud".

El documento propone revisar algunas de las expresiones tradicionalmente utilizadas en el ámbito sanitario y sustituirlas por alternativas que pongan a la persona en el centro. Así, recomienda hablar de "personas con diabetes" o "personas que viven con diabetes", en lugar de utilizar etiquetas como "el diabético" o "la diabética"; sustituir expresiones como "mal control" o "no se cuida" por formulaciones más descriptivas, como "valores fuera de rango" o "está encontrando dificultades"; y evitar mensajes culpabilizadores relacionados con la alimentación, el peso corporal o el cumplimiento del tratamiento.

Los resultados clínicos son información, no juicios

Uno de los mensajes centrales del trabajo es la necesidad de desvincular los resultados clínicos de cualquier valoración moral sobre la conducta o la responsabilidad individual. Expresiones habituales como "buen o mal control", "cumplimiento" o "fracaso" pueden transmitir una carga de culpabilidad que dificulte que las personas expresen sus necesidades y las dificultades que encuentran en el manejo cotidiano de la enfermedad.

"Las palabras no son neutrales: también construyen significados sobre lo que supone vivir con diabetes", advierte Meneses, que es doctora en Antropología y dietista-nutricionista. La gestión de esta enfermedad está condicionada por múltiples factores biológicos, emocionales y sociales, por lo que resulta necesario utilizar un lenguaje que permita comprender los resultados, identificar las dificultades y buscar soluciones compartidas, "sin convertir la consulta en un espacio de examen o culpabilización".

Este enfoque no significa restar importancia al rigor clínico, al autocuidado o a la prevención de complicaciones. Al contrario, “se trata de transmitir la información con claridad y precisión científica, pero desde una comunicación que respete la autonomía de cada persona y favorezca su participación en las decisiones terapéuticas”, indican.

Una mirada específica a las mujeres con diabetes

Uno de los aspectos diferenciales de esta iniciativa es la incorporación de una perspectiva de género a la comunicación sanitaria. “Las mujeres con diabetes pueden experimentar una mayor presión social y sanitaria en relación con el peso, la alimentación, la imagen corporal y las responsabilidades de cuidado”, afirma Karla Meneses. Estas expectativas pueden incrementar la autoexigencia, la carga emocional y los sentimientos de culpa, especialmente cuando las dificultades en la gestión de la enfermedad se interpretan como fallos individuales.

"El lenguaje sanitario tampoco es ajeno a las desigualdades de género", señalan las responsables del Grupo de Trabajo. La manera de nombrar a las personas, interpretar sus dificultades o atribuir responsabilidades de cuidado puede reproducir estereotipos que afectan a la atención recibida. En el caso de las mujeres con diabetes, esta cuestión adquiere especial relevancia por la presión social sobre el cuerpo, la alimentación y el peso, así como por la sobrecarga de cuidados que muchas asumen.

El documento invita, por tanto, a identificar y evitar estos sesgos, cuestionar los estereotipos que atribuyen automáticamente a las mujeres la responsabilidad principal del cuidado, tanto propio como de otras personas, y reconocer las circunstancias reales de cada persona. También aborda el fenómeno conocido como ‘mother-blame’, que responsabiliza especialmente a las madres en los discursos sobre el origen o la gestión de determinadas enfermedades crónicas.

Esta perspectiva se integra en una propuesta más amplia que contempla la diversidad de experiencias y circunstancias de las personas con diabetes. Por ello, el documento incluye recomendaciones específicas para la comunicación con niños, niñas, adolescentes y sus familias, personas migrantes y racializadas, personas trans y no binarias y personas con discapacidad.

Del lenguaje a la práctica clínica

Lejos de plantear un conjunto de normas rígidas, se ofrecen herramientas para incorporar progresivamente una comunicación más inclusiva a la práctica asistencial. Entre sus recomendaciones figuran poner a la persona por delante de su diagnóstico, combinar empatía y rigor clínico, favorecer la toma de decisiones compartida, reconocer la dimensión emocional de vivir con diabetes y adaptar los mensajes a las necesidades, preferencias y circunstancias de cada persona.

También se dedica atención a cuestiones especialmente sensibles, como la alimentación y el peso corporal. En este ámbito, el documento de la SED propone abandonar expresiones moralizantes como "alimentos prohibidos", "comida basura" o "¿te has portado bien con la dieta?", y sustituirlas por explicaciones claras, basadas en la evidencia científica y adaptadas a las preferencias y objetivos individuales.

El documento se completa con un decálogo para una comunicación centrada en la persona en la atención a la diabetes, concebido como una herramienta de consulta rápida para los profesionales sanitarios. Sus diez recomendacionesresumen los principales aspectos que deben guiar una comunicación respetuosa: reconocer a la persona más allá de su diagnóstico, evitar los juicios, combinar empatía y rigor, promover decisiones compartidas, incorporar una perspectiva inclusiva, abordar la alimentación y el peso sin estigmas, validar las emociones, adaptar la comunicación a cada contexto y elaborar materiales educativos accesibles y basados en la evidencia.

Un trabajo multidisciplinar basado en la evidencia

Elaborado a partir de la integración de la evidencia científica disponible, documentos de consenso nacionales e internacionales y el conocimiento de un equipo multidisciplinar de profesionales y personas con experiencia en diabetes. Asimismo, este trabajo se inspira y busca contribuir al movimiento internacional ‘Language Matters Diabetes’, impulsado en Australia en 2012 para promover una comunicación respetuosa, colaborativa y libre de estigmas en el ámbito de la diabetes. Hasta el momento, España no estaba representada en este movimiento, del que ahora pretende formar parte.

Para desarrollar este proyecto, el Grupo de Trabajo Mujeres y Diabetes ha contado con profesionales de diferentes ámbitos, entre ellos psicología, enfermería, medicina, nutrición, antropología y lingüística, así como con personas que conviven con diabetes o tienen una relación directa con esta realidad. “Esta colaboración ha permitido integrar diferentes conocimientos y experiencias para recopilar la evidencia científica disponible y trasladarla a recomendaciones aplicables a distintas situaciones comunicativas”, destaca Karla Meneses en representación del equipo* que ha impulsado este documento.

Las responsables del Grupo resumen el propósito de esta iniciativa como una invitación a comunicar "con precisión científica, sin estigmatizar y reconociendo la autonomía de las personas". Y es que, según subrayan, “informar con rigor, transmitir la importancia del autocuidado y abordar las dificultades clínicas no está reñido con escuchar, comprender y respetar. Al contrario, construir una relación terapéutica basada en la confianza y la corresponsabilidad empieza, muchas veces, por algo tan cotidiano como elegir bien las palabras”.

*Personas implicadas en la elaboración del documento:

Iris San Nicolás Serrano, Laura González Gutiérrez, Laura Rebollo Lorenzo, María Jesús Maraver Romero y Karla Meneses Pérez.