Sobrevivir a un ictus es solo el principio: el reto de reconstruir una vida después del daño cerebral

La recuperación requiere abordar a la persona más allá de sus secuelas físicas: el miedo, la pérdida de autonomía, crisis de identidad, las relaciones personales y el papel de la familia también son parte de la rehabilitación. Luis Miguel Domínguez, paciente que sufrió un ictus hemorrágico, relata esta realidad en su libro 'Manual de instrucciones para personas de vida jodida'
Sobrevivir a un ictus puede marcar el comienzo de otro desafío: aprender a vivir en un cuerpo y una realidad que han cambiado. Caminar, vestirse, dormir en una determinada postura o simplemente salir a comprar el pan son acciones que antes podían realizarse de manera automática y que, después de un daño cerebral, pueden adquirir una dimensión diferente.
Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA), y del Día Mundial del Ictus, el Centro Europeo de Neurociencias (CEN) quiere poner el foco en esa parte de la recuperación que no siempre resulta visible: la reconstrucción de la autonomía, la identidad y la confianza necesarias para volver a desenvolverse en la vida cotidiana.
El naturalista, escritor y divulgador televisivo, Luis Miguel Domínguez sufrió un ictus hemorrágico y atravesar un coma prolongado, comenzó un camino en el que no solo tuvo que enfrentarse a las consecuencias físicas de la lesión, sino también a sus implicaciones emocionales y a una nueva forma de relacionarse consigo mismo y con su entorno.
La neurorrehabilitación también aborda la capacidad de la persona para desenvolverse nuevamente en su entorno y recuperar el mayor grado de autonomía posible. Para José López, cofundador y director del Centro Europeo de Neurociencias, comprender esa dimensión es fundamental a la hora de plantear el tratamiento. "No rehabilitamos un brazo o una pierna de manera aislada; rehabilitamos a una persona que quiere volver a utilizar ese brazo para vestirse, cocinar o trabajar, y esas piernas para desplazarse y recuperar autonomía. El objetivo terapéutico cobra verdadero sentido cuando conseguimos trasladarlo a su vida cotidiana".
El relato de Luis Miguel pone sobre la mesa un aspecto que puede quedar eclipsado por las secuelas físicas: el impacto emocional de vivir después de un ictus. Durante su conversación con José López describe cómo el miedo puede llegar a imponerse incluso cuando racionalmente sabe que está acompañado y protegido. Esa experiencia, explica, hace que situaciones aparentemente controladas puedan seguir generándole una sensación intensa de inseguridad.
Para CEN el proceso rehabilitador debe contemplar a la persona en su conjunto y prestar atención no solo a los déficits motores, cognitivos o funcionales, sino también a cómo las secuelas están condicionando su autonomía, sus relaciones, sus expectativas y su forma de afrontar el día a día. Luis Miguel insiste en el valor del componente humano durante la rehabilitación. En su experiencia, destaca que el acompañamiento de los profesionales fue más allá del ejercicio físico y reivindica la importancia de cuidar primero a la persona que está detrás del diagnóstico.
Su experiencia es el origen de Manual de instrucciones para personas de vida jodida. Un libro que aborda cuestiones relacionadas con la identidad, el miedo, las relaciones, la sexualidad, los cuidados o la forma de afrontar la vida después de un daño cerebral. Plantea la recuperación como un intento de regresar exactamente al punto anterior al ictus, su relato propone aprender a reconocer las capacidades que permanecen, descubrir otras nuevas y construir desde ellas una nueva cotidianeidad.
Sobre el Centro Europeo de Neurociencias (CEN) y el Centro Europeo de Neuromodulación (CEN+).
El Centro Europeo de Neurociencias es un centro pionero de neurorrehabilitación fundado en 2019 por dos profesionales de referencia en Europa, José López Sánchez y Cristina Vázquez González, cuyas carreras profesionales se han desarrollado en Suiza y Estados Unidos, países líderes en la rehabilitación del ictus y de lesiones del sistema nervioso central.
Tras su experiencia en el extranjero pudieron comprobar que en España existía un déficit de centros de neurorrehabilitación en los que se realizase una terapia del nivel observado en los países más punteros y decidieron dar respuesta a esa necesidad creando CEN.
La mayoría de los pacientes, tras un largo período de tiempo en otros centros de rehabilitación en los que no han conseguido avances significativos, encuentran en CEN un tratamiento intensivo único en España. Los resultados obtenidos por los pacientes destacan por sus altos porcentajes de recuperación, gracias a la especialización y personalización de las terapias. Cada caso clínico es único, y por ello, los protocolos de rehabilitación se adaptan individualmente, garantizando un enfoque a medida para maximizar su efectividad.
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